Śmiertelna wada genetyczna 2-latki. Ma połowę serca i zespół Okur-Chung
“Tylko 160 osób na całym świecie cierpi na tę wadę genetyczną, która powoduje niepełnosprawność intelektualną, a w połączeniu z wadą serca nasza Lou jest osobą, która już nigdy nie odzyska zdrowia. Jest po prostu zbyt słaba, aby ją leczyć” – mówi mama Sarah. Rodzina przeżywa istny dramat, ale nie ustaje w walce o życie dziecka.
W swoim krótkim życiu Lou przeszła już dwie poważne operacje na otwartym sercu. Pierwszą w szóstym dniu życia, a drugą w 6. miesiącu. Założono cztery cewniki sercowe ze stentami i sztucznym dostępem żołądkowym, “ponieważ nie jest w stanie sama zjeść całego jedzenia”. Mimo wszystko mama Sarah, tata Andreas i rodzeństwo, Mia (12 l.) i Collin (5 l.), starają się cieszyć każdą wspólną minutą.
Jednak i tutaj są ograniczenia: “Do ośrodka kardiologicznego docieramy w ciągu godziny – strach zawsze nas dopada, że akurat tego dnia nie zdążymy” – mówi mama Sarah. Podróżują dwoma starymi samochodami, w których ledwo starczy miejsca na wózek inwalidzki Lou, aparat do oddychania, pompę do karmienia i leki. “Pilnie potrzebujemy autobusu rodzinnego, wtedy poradzimy sobie ze wszystkim lepiej” – mówi Sarah. Dlatego założyli zbiórkę na ten cel.
Dla całej rodziny jest to jasne:
Dokładnie to wiemy i czujemy: nasz czas spędzony z Lou jest bardzo ograniczony
Co to jest “pół serca”?
Prof. dr. Ingo Dähnert, dyrektor Szpitala Uniwersyteckiego w Lipsku , zajmujący się kardiologią dziecięcą w ośrodku kardiologicznym, tłumaczy:
Mówimy o “połówce serca”, gdy zamiast dwóch głównych komór jest tylko jedna działająca. To musi pompować krew zarówno do ciała, jak i do płuc. Nie da się tego pogodzić z długotrwałym przeżyciem bez leczenia. “Połówka serca” występuje w około 4 proc. wszystkich wrodzonych wad serca. W Niemczech, gdzie rocznie rodzi się około 700 tys. osób, dotyczy to około 250–300 noworodków
Metoda leczenia? Skomplikowana i wymagająca:
Przypadki te można leczyć jedynie metodą chirurgiczną podtrzymującą życie. W kilku etapach operacji serca pacjenci otrzymują specjalny układ krążenia krwi, w którym pojedyncza komora serca pompuje krew wzbogaconą w tlen z płuc do krążenia ogólnoustrojowego. Uboga w tlen krew wypływająca z organizmu przepływa sztucznie utworzonymi drogami obok serca bez komory pompy i “biernie” kierowana jest do płuc, gdzie może uwolnić dwutlenek węgla i wchłonąć nowy tlen. Pierwszy etap operacji często musi mieć miejsce w okresie noworodkowym. Drugi etap następuje w wieku około sześciu miesięcy, a trzeci w wieku około trzech lat.
Średnia długość życia? Trudna do określenia, z uwagi na wiele różnych czynników:
Sztuczne krążenie jest nie tylko szczególnie obciążające dla serca i naczyń krwionośnych, ale ma także złożony wpływ na płuca, wątrobę, jelita i limfę. Nie zostały one jeszcze dostatecznie zbadane ze względu na niewielką liczbę osób dotkniętych tą chorobą oraz fakt, że leczenie było możliwe jedynie przez krótki czas. Chociaż długoterminowe leczenie pacjentów staje się coraz łatwiejsze, powikłania nie są niestety rzadkością. Nie można zatem ostatecznie ocenić możliwej oczekiwanej długości życia
Artykuł powstał na podstawie tłumaczenia tekstu z serwisu Bild.de. Jego autorem jest Karsten Kehr
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca. Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google.
